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Chemotagebuch – Tag 254 – 17.01.2017

Gestern hat Chemo-Runde 2 für mich begonnen. Da wir aus logistischen Gründen den Onkologen gewechselt haben muss ich nun nicht mehr nach Münster zum vergiften, sondern nach Greven.

Im Rahmen der neuen Therapie wird nun auch nicht mehr alle 14 Tage, sondern direkt jede Woche zugeschlagen. Ich bin gespannt was es bringt und wie es verläuft.

In ca. 2 Monaten will sich der Fachmann neue CT-Bilder ansehen.

Tja, und sonst so?

Mir geht es immer noch ziemlich bescheiden. Das Leben fließt an mir vorbei… Ich bin müde, friere… Dann Wickel ich mich ein, deck mich zu, schlafe ein… Irgendwann wache ich dann schweißgebadet auf. Und wenn ich schreibe „schweißgebadet“ dann ist das absolut wörtlich gemeint!

So geht es Tag für Tag…

Nun, es mag sein, dass dieser ganze Vorgang an sich „gut“ ist, da der Körper sich quasi gesund schwitzt (der Körper entgiftet sich ja in dem Moment selbst), allerdings raubt es mir sämtliche Energie. Physisch als auch psychisch.

Ich bin auf jeden Fall guter Dinge, dass ich das vorherrschende Tief bald hinter mir gelassen haben werde.

Chemotagebuch – Tag 249 – 12.01.2017

Ich lebe noch. Besser gesagt, ich atme. Denn ob man das wirklich als „Leben“ bezeichnen kann was ich gerade führe wage ich noch zu bezweifeln.

Im Moment ist es eher so ein dahinsiechen.

Die Luft ist raus… Das heißt nicht dass ich schon aufgegeben habe (glaube ich jedenfalls), denn ich bin nach wie vor zuversichtlich wieder gesund zu werden.

Nur bin ich im Moment sehr ratlos wie…

Durch die Fieberläufe der letzten Wochen bin ich körperlich entsprechend geschwächt. Liege viel, vornehmlich im Wohnzimmer, da es dort für mich meist angenehmer ist wenn ich friere.

Ich bekomme nicht all zu viel mit. Irgendwie scheint alles gerade an mir vorbei zu laufen. Die Tage und Wochen vergehen wie im Flug. Bin auch oft teilnahmslos.

Chemotagebuch – Tag 229 – 23.12.2016

Die letzten Tage ging es mir richtig beschissen. Für mich ist nicht ganz klar woran das lag.

ich habe leicht erhöhte Temperatur, bin entsprechend häufig am frieren. Völlig kraftlos. Wenn ich Glück habe kommen noch sanfte bis mittelstarke Kopfschmerzen dabei.

Meine Nerven sind gespannt wie Drahtseile… Ich fühle mich unwohl, nein, elend.

Es gab die letzten Tage Phasen da ging es mir richtiggehend elend.

Das Ganze ist ziemlich paradox, da ich im Großen und Ganzen ja gute Fortschritte mache, was meine selbst gesteckten Ziele angeht.

Mein Gewicht stabilisiert sich und ich habe die Tage jetzt meine dauerhafte Morphinrate von 0,5 mg/h auf 0,4 mg/h gesenkt.

Schmerzen habe ich seit Tagen, ja vielleicht sogar seit Wochen (ich kann es nicht sagen, ohne den Kalender zu konsultieren, mein Zeitgefühl ist völlig hinüber) kaum noch. Schmerzen sind derzeit nicht mein Problem.

Derzeit ist der Kreislauf mein „Hauptproblem“. Verschiedene Blutwerte sind derart im Keller, dass mir jetzt schon mehrfach eine Bluttransfusion ans Herz gelegt wurde. Allerdings habe ich damit meine liebe Not. Der Gedanke daran, fremdes Blut in meinen Adern zu haben ist nicht nur befremdlich sondern beinahe schon unheimlich. Dabei kann ich nichtmal genau sagen warum, zumal das Zeug was einem dann in die Adern läuft mehrfach gereinigt und gefiltert ist. Dennoch können mit einer Bluttransfusion auch Krankheiten übertragen werden. Aber auch das ist es nicht was mich „stört“ oder mir Sorgen bereitet.

Beim Thema Blut geht das irgendwie „tiefer“. Für mich ist Blut etwas „heiliges“, der Lebenssaft der uns am Leben hält und das Herz zum Leben erweckt. Da es sich um eine Flüssigkeit handelt sind in Fremdblut neben den direkt nachweisbaren Bestandteilen (rote und weiße Blutkörperchen, Blutplättchen, etc.pp.) allerdings auch diverse Informationen über den Vorbesitzer gespeichert. Möglicherweise sogar Fragmente seiner Persönlichkeitsstruktur, seiner Ängste, Nöte und Sorgen… Wer weiß es genau?!?

Da ich an die Existenz vieler verschiedener Ebenen glaube, Ebenen aus denen unsere „Wirklichkeit“ besteht, bin ich überzeugt davon, dass bei einer Bluttransfusion mehr geschieht als die reine Weitergabe von Blut. Deswegen fühlt sich das für mich nicht richtig an.

Jedenfalls nicht, wenn mein Leben nicht unmittelbar bedroht wird. Und das ist ja nicht der Fall derzeit. Jedenfalls sind die Ärzte ziemlich entspannt und es hat noch niemand gesagt, wenn ich das Fremdblut nicht nehme, sterbe ich…

Nun versuche ich auf eigene Faust irgendwie meine diversen Defizite in den Griff zu kriegen. Jetzt gerade sitze ich in der ambulanten Praxis des Maria-Josef-Hospitals in Greven und bekomme meine 2. Ration Eisen verabreicht, mein Eisenwert ist völlig im Keller.

Letzten Freitag hatte ich die erste Ration. Die ganze letzte Woche ging es mir ziemlich dreckig… Gibt es da einen Zusammenhang? So genau weiß es mal wieder niemand.

Seit ca. 2 Wochen (glaub ich) nehme ich noch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel.

Auch eine seltsame Entwicklung, da ich davon lange Zeit überhaupt nichts gehalten habe. Reine Geldmacherei war lange Zeit meine Ansicht. Und in der Tat gibt es nicht wenige Konsumenten die sich pro Tag 10 verschiedene Präparate (und teilweise sogar noch erheblich mehr) einschmeißen…

Da ein gesundes Maß zu finden scheint also nicht so einfach zu sein.

Wie auch immer, ich habe es jedenfalls gewagt mich in den Sumpf der Vitaminpräparatmafia zu begeben und nehme seit ein paar Tagen ein starkes Antioxidans (OCP glaube ich, Traubenkernextrakt oder so) und Vitamin D3 in Kombination mit Vitamin K2.

Ich habe mich die letzten Tage und Wochen ein bisschen mit diesem Thema beschäftigt und bin darauf gestoßen, dass die Symptome eines D3-Mangels denen der „Fatigue“ sehr stark ähneln. Fatigue ist ja die chronische Krebsmüdigkeit.

Also dachte ich mir ich lasse es auf einen Versuch ankommen meinen D3-Speicher mal aufzufüllen.

Die Schulmedizin behauptet dass ein Erwachsener pro Tag ca. 1.000 i.E. (internationale Einheiten) verbraucht.

Im Netz kann man wieder mal völlig andere Dinge nachlesen, also auf auf in den Selbstversuch. Derzeit lutsche ich erstmal ganz sachte jeden Tag so 5-8 von den 1.000er Tabletten.

Nun kann es natürlich sein, dass diese geringe Menge meinem Körper schon genügt um diverse Reparaturprozesse in Gang zu setzen. Dies wiederum könnte eine Ursache für die erhöhte Temperatur sein… Und wiedermal… Weiß es keiner…

Heute jedenfalls geht es mir schon erheblich besser als die letzten Tage. Ich hoffe sehr, dass ich dem entsprechenden Mangel bald auf die Schliche komme. Ich habe nämlich absolut keine Ahnung was mein „kleiner Kollege“ in der Zwischenzeit so getrieben hat. Hier wird erst das CT im Januar Aufschluss geben und natürlich bleibt die Hoffnung, dass der Tumor zumindestens nicht gewachsen ist. Das wäre für mich schonmal eine „gute“ Entwicklung, denn in diesem Fall würde ich vermutlich auch erstmal weiterhin auf die Chemo verzichten und mich weiterhin darauf konzentrieren meinen geschwächten Organismus wieder zu stärken.

Erspüren kann ich da nichts. Allerdings ist meine momentane Verfassung möglicherweise eher ein Hinweis darauf, dass der Tumor weiter wächst. Ich vermute das würde zumindest den Eisenmangel und die generelle Blutarmut erklären.

Dies wiederum würde bedeuten dass es ab Januar wieder mit Chemo weiter geht.

Das heißt, mein Zustand wird sich vermutlich innerhalb weniger Wochen wieder dramatisch verschlechtern…

Wilde Spekulationen 😉

Jetzt steht erstmal das Weihnachtsfest vor der Tür. Wir bekommen Besuch auf den ich mich riesig freue. Es gibt leckeren Gänsebraten (Premiere für mich, ich habe noch nie eine Gans veredelt), es wird eine schöne und besinnliche Zeit werden.

Am 24.12. beginnt auch die Zeit der Rauhnächte, eine besondere Zeit des Jahreswechsels in der es darum geht das Alte loszulassen und sich dem neuen Jahr zu öffnen.

Ich will versuchen so oft es geht daran zu denken und diese Zeitqualität entsprechend bewusst zu erleben.

Chemotagebuch – Tag 215 – 09.12.2016

Ein paar Wochen sind schon wieder vergangen, es ist an der Zeit ein paar Gedanken aufzuschreiben.

Alles in allem geht es mir gerade recht gut möchte ich meinen. Zumindestens körperlich mache ich Schritt für Schritt in die richtige Richtung. Ich bin davon überzeugt, dass das auf die „Chemo-Pause“ zurück zu führen ist. Der Körper kann sich Stück um Stück etwas erholen.

Mein Gewicht hat sich ebenfalls stabilisiert. Ich bin ja damals mit 53 Kilo in die Raphaelsklinik gekommen und nun bin ich die 2. Woche in Folge bei 57 Kilo. Darüber bin ich wirklich sehr froh, denn ich habe sowieso einen niedrigen Blutdruck mit dem dazu passenden instabilen Kreislauf, der häufig nicht so ganz im Kreis läuft…

Da merkt man bei den Größenordnungen jedes weitere fehlende Kilo!

Kurz- bzw. mittelfristiges Ziel sind jetzt dann erstmal 65 Kilo. Ich hoffe, dass ist nicht zuuuuuuu optimistisch… -.-

Ebenfalls einen positiven Verlauf kann ich bei der Schmerzentwicklung feststellen. Mein Morphinverbrauch hat sich in den letzten Tagen doch ziemlich reduziert.

Ich kann das so genau sagen, weil die Pumpe das ja abspeichert und ich mir die Auswertung jedes Mal ansehe, wenn ich den Morphin-Tank oder die Batterien der Pumpe wechsle…

Auch hier bin ich davon überzeugt, dass die derzeitige Chemo-Pause dem Darm die Möglichkeit der Regeneration bietet und sich die Gesamtsituation deutlich entspannt. Und somit entsprechend auch die Schmerzen erstmal weniger werden…

Dennoch gibt es auch den physischen Teil betreffend Grund zur „Sorge“, denn die zu mir genommene Nahrung verbleibt nicht immer dort wo sie hingehört.

Leider habe ich noch keine Systematik erkannt, so dass ich sagen könnte, wenn ich dies oder jenes esse, dann übergebe ich mich auf jeden Fall. Oder wenn ich dies oder jenes meide dann geht es ganz gut.

Es lässt sich kaum ein Zusammenhang herstellen. Die einzige Möglichkeit derzeit das Risiko einer ungewollten Magenentleerung zu minimieren besteht darin, die Portionsgröße ebenfalls zu minimieren.

Bei der Magenspiegelung vor ein paar Tagen ist raus gekommen, dass die Nahrung nicht ungehindert „abfließen“ kann. Was genau die Lebensmittelstauung verursacht konnte der Arzt per Sichtung via Speiseröhre nicht ermitteln.

Da bin ich dann auf die Ergebnisse des CT angewiesen, welches demnächst gemacht werden wird.

Diesbezüglich haben wirk kommenden Dienstag einen Termin bei meinem (vermutlich) zukünftigen Onkologen in Greven.

Dort gibt es ebenfalls eine ambulante Praxis in der ich mir die Chemie verabreichen lassen kann, sollte es dazu kommen, dass ich die Chemo weiter mache.

Zudem gibt es in dieser Einrichtung (Maria-Josef-Hospital) auch eine Palliativstation.

Sollte sich auf Grund meines Gesundheitszustandes erneut ein Krankenhausaufenthalt unvermeidbar machen, ist es für meine Familie um ein vielfaches angenehmer nur nach Greven statt nach Münster fahren zu müssen.

Wie es dann also therapeutisch weiter geht werden wir kommende Woche dann mit dem neuen „Fachmann in weiß“ besprechen.

Doch auch an anderer Stelle staut es sich gerade (nicht nur in meinem kaputten Magen-Darm-Trakt).

Auch was die feinstofflicheren Ebenen betrifft scheint die Energie gerade alles andere als im Fluss zu sein. Vor allem die letzten Tage habe ich wieder massive Probleme mit meiner Aggressivität.

Meine ganze Art und Weise im Moment ist voll „pöbelig“, oft auf Krawall aus.

Dabei ist das an sich überhaupt nicht meine Art… Da will also ganz offensichtlich etwas an die Oberfläche, was da seit gut 33 Jahren nicht gewesen ist.

Und irgendwie bin ich damit überfordert wie ich damit umgehen soll.

Mir ist bewusst, dass jeder Mensch seine Schattenseiten hat. Und ich glaube, dass es eine gesunde Strategie ist, diese „Schatten“ so nach und nach wieder zu integrieren.

Also anzuerkennen, dass diese und jene Charaktereigenschaft eben auch zu einem gehört, auch wenn sie mir 10 Mal unangenehm ist. Oder peinlich sogar.

Doch auch diese schmutzigen Stellen des Pokals wollen betrachtet werden im Lichte der eigenen Aufmerksamkeit.

Jedoch habe ich irgendwie Angst davor diese Aspekte meiner Seele völlig anzunehmen.

Irgendwie stecke ich da seit geraumer Zeit fest. Komme einfach nicht weiter. Und ich sehe natürlich wie vor allem die Beziehung zu meiner Frau darunter leidet. Da spielt dann sicherlich Verlustangst auch wieder eine Rolle. Ein Teufelskreis… -.-

Hinzu kommt, dass mir in den letzten Tagen und Wochen wieder extrem die Motivation fehlt für alles. Es fällt mir an den meisten Tagen schon so schwer überhaupt aus dem Bett zu kommen, dabei sollte ich mega-erholt sein. Meine Frau reißt sich alle Beine raus, dass ich zu meinem Schlaf und meiner Ruhe komme und es reicht scheinbar einfach nicht… Oder besser gesagt, es stellt sich nicht die gewünschte „Wirkung“ ein. Trotz viel Schlaf bin ich dennoch häufig schnell wieder ermüdet…

Im Krankenhaus wurde ich darüber aufgeklärt, dass es dafür auch einen wissenschaftlichen Sammelbegriff gibt.

„Fatigue“ – chronische Müdigkeit bei Krebs…

Auch hier gilt es wieder den „richtigen“ Mittelweg für mich auszuloten. Einerseits brauche ich die Ruhe und die Erholung.

Andererseits macht es mich auch sehr unglücklich, wenn ich nichts „schaffe“. Und sei es nur ein Spaziergang oder ein kurzer Ausflug mit der Familie zum einkaufen oder meinetwegen auch nur Glas und Papier wegbringen… Bei der ganzen Ruhe und dem nichts-Tun brauche ich auch den Gegenpol, das Tun. Das Machen. Das Wirken.

Chemotagebuch – Tag 183 – 21.11.2016

Tag 183 – 21.11.2016

Seit ein paar Tagen bin ich nun wieder zuhause und was soll ich sagen, mir geht es soweit echt ganz gut.

Die Schmerzen habe ich mit der Schmerzpumpe ganz gut im Griff. Zwar muss ich mehr drücken als noch im Krankenhaus, aber ich glaube ich hätte sogar noch ein wenig Spielraum.
Denn ich darf mir auch nicht unendlich Morphin in die Venen jagen.

Es ist eine Grenze eingebaut. Maximal 4 „Bonbons“ pro Stunde, jeweils mit 10 Minuten Abstand.

Das ist allerdings nicht in Stein gemeißelt, selbstverständlich können sämtliche Parameter an der Pumpe verändert werden.

Neben der Schmerzpumpe bekomme ich ja auch noch andere Medis. Wobei ich da eher das Gefühl habe, dass die mich so nach und nach immer dümmer im Kopf machen.

Von den Schmerzen abgesehen baue ich nach wie vor jeden Tag minimal auf, was meine Kraft und Kondition betrifft. Alles in allem bin ich, sind wir, also sehr zuversichtlich was den weiteren Verlauf der Krankheit betrifft.

Aktueller Stand aus Sicht der Mediziner

Nach meinem Krankenhausaufenthalt auf der Palliativstation sind wir nun auch mit dem Palliativnetzwerk Emsdetten-Greven-Saerbeck verbunden.

Das ist unser „Rund-um-Ansprechpartner“ für alle Belange.

Ärzte, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter, Onko-Psychologen und andere (freiwillige) Helfer haben sich hier zusammengeschlossen um den Krebspatienten umfassend zu betreuen.

Was jedoch weder meiner Frau noch mir tatsächlich bewusst war, ist die Tatsache, dass „palliativ“ soviel heißt wie „dem sterben geweiht“.

Auf’s Sterbegleis geschoben. Die Heilung der Krankheit steht nicht mehr im Vordergrund (steht sie das bei Krebs überhaupt jemals in der Schulmedizin?!?).

Es geht einzig und allein darum, dem Dahinsiechenden die letzten Tage, Wochen und ggf. Monate so angenehm wie möglich zu gestalten.

Dabei wird „Palliativ“ abgeleitet vom lat. „palliatio“ was übersetzt so viel wie „Bemäntelung“ (besser vielleicht Ummantelung) bedeutet. (von einem Mantel eingehüllt)

Im Titelbild ist ein Ausschnitt des Palliativ-Netzwerk-Flyers zu sehen.
„Unterstützung am Lebensende“ wird da „geworben“…
Handelt es sich also um den Mantel des Todes, der den Erkrankten vor den mitleidigen Blicken der Anderen schützen soll? Damit er in Ruhe sterben kann…

Irgendwie haben wir da andere Pläne… Ich fühle mich nicht so als müsste ich gleich sterben. Und wenn ich so grübel… Bisher hat auch noch kein Arzt direkt zu mir gesagt ich müsse bald sterben.
Trauen die sich alle nicht?

Wie dem auch sei. Ich gebe mich auf jeden Fall nicht auf, Palliativdienst hin oder her.

Da die Schulmedizin mich sozusagen aufgegeben hat ist es umso wichtiger für mich, eigene Wege der Heilwerdung zu beschreiten.

Für mich handelt es sich also nicht um den Mantel des Todes sondern um eine Ummantelung des Lebens, wie ein Kokon der mich beschützt und mir die Ruhe und Geborgenheit bietet die ich zur Genesung brauche.

Deshalb bin ich gerade dabei, mich in eine neue Technologie einzuarbeiten die Heilung in Aussicht stellt.

Das Thema möchte ich zu diesem Zeitpunkt hier noch nicht öffentlich vertiefen, da ich Bedenken habe, die Forschungen könnten sich im Sande verlaufen wenn ich zu viel drüber spreche.

Also: nicht drüber sprechen und in einigen Tagen dann einfach Ergebnisse präsentieren 😉

Bis dahin beschäftige ich mich mit einem spannenden Buch zum Thema Kindererziehung in der Trotzphase. Auch wenn hier im Tagebuch nicht viel davon zu lesen ist, wir haben 2 Babys um die wir uns „nebenbei“ auch noch kümmern müssen…

Das läuft jedoch soweit, unsere Kinder sind gesund und munter, aufgeweckt und im Grunde pflegeleicht (wenn man das über Babys überhaupt sagen kann).

Der nächste „Non-Krebs-Artikel“ steht auch schon in den Startlöchern, ihr dürft also gespannt sein. Hoch-spannerndes Thema!

Vorbei schauen lohnt sich!