Chemotagebuch – Tag 332 – 05.04.2017

Nicht mehr lange und das Jahr ist voll.

Am 23.05.2016 hatte ich meine erste „Sitzung“… Wie schnell die Zeit vergeht.

Die letzten Tage geht es mir soweit sehr gut. Zwar ist mein Schlafrythmus immer noch für die Katz aber die Schmerzen lassen nach. Ich brauche wieder weniger Boli und ich habe wieder Phasen dabei wo ich tatsächlich völlig schmerzfrei bin…

Im nächsten Step möchte ich gern die kontinuierliche Morphin-Rate wieder reduzieren.

Von den Schmerzen abgesehen habe ich seit der Vitamin-D-Gabe auch wieder mehr Kraft für diverse Aktivitäten. Das hat ja direkt nach 2 Tagen eingesetzt und hält tatsächlich bis heute an.

Das ständige gluckern und glucksen, rumoren, die Bewegungen in meinem Unterbauch, das alles begleitet mich nach wie vor. Mal mehr mal weniger…

Mein Antrag auf Kostenübernahme für medizinisches Cannabis wurde abgelehnt. Toll, klasse, prima!

So wie es aussieht hat mein Arzt den erforderlichen Fragebogen nicht vollständig und korrekt ausgefüllt. So ganz genau bin ich noch nicht dahinter gestiegen was jetzt die wirklichen Gründe sind.

Wenn ich so drüber nachdenke… Da ist ganz schön viel zusammengekommen und schief gelaufen. Briefe wurden nicht zugestellt, Rückrufe wurden nicht getätigt, E-Mails wurden nicht gelesen, Inhalte wurden nicht verstanden…

Wie dem auch sei, es gibt Plan B.

Diesbezüglich war heut meine Ansprechpartnerin vom Palliativnetz zu Besuch und wir sind die weitere Vorgehensweise durchgegangen.

Nun gut. Aufstehen, Dreck abklopfen, weiterlaufen… Es bleibt spannend…

Obwohl es mir im Moment echt gut geht habe ich manchmal völlig grundlose depressive Verstimmungen.

Von jetzt auf gleich zweifle ich an Allem. Von jetzt auf gleich erscheint mir alles so sinnlos. Von jetzt auf gleich verliere ich die Lust auf jegliche Unternehmung.

Und während ich diese Zeilen schreibe, wird mir wieder mal bewusst, wie wichtig es ist, auch diese Gefühle zuzulassen und zu durchleben. Zu durchfühlen… Den Zweifel. Die Sinnlosigkeit. Die Lustlosigkeit.

Je mehr ich mich davon abnerven lasse, desto machtloser/ohnmächtiger fühle ich mich.

Um also die Macht wieder zu erlangen, gebe ich den unliebsamen Erscheinungen ihren Raum. Klingt irgendwie paradox und dennoch plausibel…

Verrückte Welt 🙂

Chemotagebuch – Tag 183 – 21.11.2016

Tag 183 – 21.11.2016

Seit ein paar Tagen bin ich nun wieder zuhause und was soll ich sagen, mir geht es soweit echt ganz gut.

Die Schmerzen habe ich mit der Schmerzpumpe ganz gut im Griff. Zwar muss ich mehr drücken als noch im Krankenhaus, aber ich glaube ich hätte sogar noch ein wenig Spielraum.
Denn ich darf mir auch nicht unendlich Morphin in die Venen jagen.

Es ist eine Grenze eingebaut. Maximal 4 „Bonbons“ pro Stunde, jeweils mit 10 Minuten Abstand.

Das ist allerdings nicht in Stein gemeißelt, selbstverständlich können sämtliche Parameter an der Pumpe verändert werden.

Neben der Schmerzpumpe bekomme ich ja auch noch andere Medis. Wobei ich da eher das Gefühl habe, dass die mich so nach und nach immer dümmer im Kopf machen.

Von den Schmerzen abgesehen baue ich nach wie vor jeden Tag minimal auf, was meine Kraft und Kondition betrifft. Alles in allem bin ich, sind wir, also sehr zuversichtlich was den weiteren Verlauf der Krankheit betrifft.

Aktueller Stand aus Sicht der Mediziner

Nach meinem Krankenhausaufenthalt auf der Palliativstation sind wir nun auch mit dem Palliativnetzwerk Emsdetten-Greven-Saerbeck verbunden.

Das ist unser „Rund-um-Ansprechpartner“ für alle Belange.

Ärzte, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter, Onko-Psychologen und andere (freiwillige) Helfer haben sich hier zusammengeschlossen um den Krebspatienten umfassend zu betreuen.

Was jedoch weder meiner Frau noch mir tatsächlich bewusst war, ist die Tatsache, dass „palliativ“ soviel heißt wie „dem sterben geweiht“.

Auf’s Sterbegleis geschoben. Die Heilung der Krankheit steht nicht mehr im Vordergrund (steht sie das bei Krebs überhaupt jemals in der Schulmedizin?!?).

Es geht einzig und allein darum, dem Dahinsiechenden die letzten Tage, Wochen und ggf. Monate so angenehm wie möglich zu gestalten.

Dabei wird „Palliativ“ abgeleitet vom lat. „palliatio“ was übersetzt so viel wie „Bemäntelung“ (besser vielleicht Ummantelung) bedeutet. (von einem Mantel eingehüllt)

Im Titelbild ist ein Ausschnitt des Palliativ-Netzwerk-Flyers zu sehen.
„Unterstützung am Lebensende“ wird da „geworben“…
Handelt es sich also um den Mantel des Todes, der den Erkrankten vor den mitleidigen Blicken der Anderen schützen soll? Damit er in Ruhe sterben kann…

Irgendwie haben wir da andere Pläne… Ich fühle mich nicht so als müsste ich gleich sterben. Und wenn ich so grübel… Bisher hat auch noch kein Arzt direkt zu mir gesagt ich müsse bald sterben.
Trauen die sich alle nicht?

Wie dem auch sei. Ich gebe mich auf jeden Fall nicht auf, Palliativdienst hin oder her.

Da die Schulmedizin mich sozusagen aufgegeben hat ist es umso wichtiger für mich, eigene Wege der Heilwerdung zu beschreiten.

Für mich handelt es sich also nicht um den Mantel des Todes sondern um eine Ummantelung des Lebens, wie ein Kokon der mich beschützt und mir die Ruhe und Geborgenheit bietet die ich zur Genesung brauche.

Deshalb bin ich gerade dabei, mich in eine neue Technologie einzuarbeiten die Heilung in Aussicht stellt.

Das Thema möchte ich zu diesem Zeitpunkt hier noch nicht öffentlich vertiefen, da ich Bedenken habe, die Forschungen könnten sich im Sande verlaufen wenn ich zu viel drüber spreche.

Also: nicht drüber sprechen und in einigen Tagen dann einfach Ergebnisse präsentieren 😉

Bis dahin beschäftige ich mich mit einem spannenden Buch zum Thema Kindererziehung in der Trotzphase. Auch wenn hier im Tagebuch nicht viel davon zu lesen ist, wir haben 2 Babys um die wir uns „nebenbei“ auch noch kümmern müssen…

Das läuft jedoch soweit, unsere Kinder sind gesund und munter, aufgeweckt und im Grunde pflegeleicht (wenn man das über Babys überhaupt sagen kann).

Der nächste „Non-Krebs-Artikel“ steht auch schon in den Startlöchern, ihr dürft also gespannt sein. Hoch-spannerndes Thema!

Vorbei schauen lohnt sich!