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Chemotagebuch – Tag 312 – 16.03.2017

Die Angst ist mein ständiger Begleiter. Meist schwingt sie subtil im Subtext mit, versteckt, unbewusst.

Das ist gefährlich. Unbewusste Ängste. Sie machen mich mürbe.

Doch wie werde ich dieser Ängste Herr?!? Die Lösung offenbart sich hier… Genau hier und jetzt.

Denn so wie die Dunkelheit das kleinste Fünkchen Licht fürchtet, so fürchtet die Angst jedes Fünkchen Bewusstheit welche die Angst beleuchtet.

Beim Versuch die Angst zu besiegen bin ich zu oft gescheitert. Der Grund liegt auf der Hand. Die Angst ist ein Teil von mir. Wenn ich sie bekämpfe und verleugne, bekämpfe und verleugne ich in Wirklichkeit doch nur mich selbst.

Ich kann die Angst nicht einfach von mir abschneiden und vor mich hinlegen. Wegschieben. Pfui!

Klüger ist es irgendwie sich der Angst zuzuwenden. Sie anzuschauen. Ja, ich möchte die Ängste sogar einladen sich zu zeigen. Ich bin bereit dafür.

Das Gespräch mit meinem Arzt hat stattgefunden. Nicht so wie ich es mir gewünscht hätte, vis-a-vis… Es gab ein kurzes Telefonat, bei dem ich zumindestens nicht den Eindruck hatte, dass der Arzt arg unter Zeitdruck stand. Er nimmt sich die Zeit dann.

So richtig klar hat er sich jedoch bezüglich der Größe des Tumors nicht geäußert. Enttäuschend.

Bei den CT-Aufnahmen die in Münster angefertigt wurden, habe ich jedenfalls gesagt bekommen um wieviel der Tumor gewachsen/geschrumpft ist. Ich mein so richtig wissenschaftlich mit Maßangabe und so…

Wie dem auch sei. Quintessenz: der Tumor ist offenbar nicht gewachsen *yippie*

Das ist für mich erstmal eine positive Nachricht. Es verschafft mir wieder etwas Zeit. Zeit für was?

Tja, das ist eine verdammt gute Frage. Da komme ich dann wieder zu den Ängsten… Die Angst zu „versagen“ spielt hier irgendwie eine Rolle. Versagen in Bezug auf die Genesung. Irgendwie bin ich ja dafür verantwortlich wieder gesund zu werden. Was wenn ich es verreiße? Ernähre ich mich gesund genug? Gönne ich mir genug Ruhe? Bewege ich mich genug? Nehme ich die richtigen Medikamente/Heilmittel? Was könnte ich sonst noch tun um wieder gesund zu werden?

Vielleicht verpasse ich ja was… Vielleicht könnte mich dieser Pilz oder jene Frucht retten… Oder aber diese jene welche bestimmte Therapie bei der die Chakren gereinigt werden oder weiß der Kuckuck was…

Und dann mache ich mir bewusst dass ich auch nur mein Bestes geben kann. Und dann frage ich mich ob das wirklich mein Bestes ist, oder ob nicht irgendwo noch eine kleine Reserve schlummert…

Was ist wenn ich versage…

Die Chemotherapie haben wir jetzt erstmal pausiert. Der Anstieg der Schmerzen ist einfach zu gravierend. Mein Verbrauch ist mittlerweile sich hoch, dass vorgeschlagen wurde das natürlich gewonnene Morphin durch das künstlich hergestellte Hydromorphon zu ersetzen. Das wirkt 7x stärker…

Wenn es tatsächlich wirkt und ich schmerzfrei sein kann… Ich werde es nicht ablehnen 😉

Nach Maßgabe des Arztes machen wir jetzt 3 Wochen Pause und sehen dann weiter. Er will dann schon mit der Chemotherapie weiter machen. Irgendwie habe ich das Gefühl als würde ich unter Zeitdruck stehen…

Ich möchte gern länger Pause machen und zwar solange, bis ich das Morphin/Hydromorphon wieder reduzieren kann.

Ich mein, irgendwo kommen die Schmerzen ja her… Irgendwas ist da also mächtig gewaltig kaputt unten rum… Das würde ich gern noch etwas in Ruhe lassen und nicht schon wieder mit der Streitaxt draufhauen.

Naja, warten wir erstmal 3 Wochen ab.

Die spannende Frage in Richtung Facharzt ist ohnehin: wie soll es langfristig weitergehen?!?

Laut Onkologe ist nicht damit zu rechnen, dass der Tumor von der Chemo komplett verschwindet. Man gibt sich damit zufrieden, dass der Tumor nicht weiter wächst und keine weiteren Tumore auftauchen. Daher auch „Erhaltungstherapie“ => Erhaltung des Status Quo

Also dann Chemo für den Rest meines Lebens?!? Scheinbar schon! Wobei „der Rest“ meines Lebens so viel nicht sein wird wenn ich die Chemo weiter mache… :-/

Denn trotz künstlicher Ernährung schwankt mein Gewicht mit Tendenz zum langsamen Abnehmen.

Das geht ne zeitlang gut vielleicht.

Ich bin gespannt was der Doktor hierzu spricht.

Im Übrigen haben wir ein Mittelchen gefunden mit dem ich meine Übelkeit/mein Erbrechen eindämmen konnte. Leider kann ich das derzeit nicht auf Kassenrezept bekommen und eine Wochenration kostet um die 235€.

Das übersteigt leider mein Budget.

Durch ein neues Gesetz welches die Tage in Kraft getreten ist, kann es jedoch dazu kommen, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt.

Der Antrag ist gestellt und muss nun vom medizinischen Dienst geprüft werden. Das kann sich bis zu 5 Wochen hinziehen…

Wenn der Antrag genehmigt wird kann ich in Zukunft Cannabisblüten und Dronabinol-Tropfen auf Rezept bekommen.

 

Chemotherapie – Tag 304 – 08.03.2017

Es ist mal wieder Zeit ein paar Gedanken aufzuschreiben, ich bin ziemlich schreibfaul geworden in letzter Zeit. Das ist ein bisschen inkonsequent und eigentlich nicht das was ich wollte…

Übrigens eine Sache an der ich ganz schön zu knabbern habe. Wenn ich die an mich selbst gestellten Erwartungen nicht erfülle… Das zieht mich ziemlich runter.

Bis zu einem gewissen Maße ist das sicherlich sinnvoll und nützlich da es mich ja motiviert weiter zu machen, mich aufzuraffen sozusagen.

Ab einem bestimmten Level wird es aber einfach nur noch nervig.

Da hilft es dann wenn man die Fähigkeit hat, die Dinge so anzunehmen wie sie sind. Und zwar vorbehaltlos.

Klingt in der Theorie alles immer sehr einfach. Ich arbeite seit Jahren an der Umsetzung und mache (nach meinem eigenen Gefühl) nur sehr langsam Fortschritte.

Immerhin mache ich Fortschritte…

Was gibt es Neues seit dem letzten Blogeintrag? Öhm… Momentchen, da muss ich grad eben nochmal nachlesen was denn Stand der Dinge war…

Ach Du meine Güte, da ist ja ne ziemliche Lücke entstanden.

Das Vitamin D3 ist eingeschlagen wie eine Bombe, wirklich unglaublich was das bewirkt hat!

Schon nach 2 Tagen konnte ich deutlich spüren, dass ich mehr Energie habe. Ich bin nicht mehr so müde und schläfrig. Im Gegenteil, ich bin gut drauf, wach, aufmerksam, konzentriert…

Der Effekt ist jedenfalls deutlich zu spüren.

Wie auch schon mit der Chemotherapie habe ich mich hier durch einen Selbstversuch von der Wirksamkeit überzeugen lassen, obwohl ich am Anfang von beidem nicht viel gehalten habe.

Auch heute bin ich noch kein Freund der Chemotherapie, weil die Nebenwirkungen einfach viel zu krass sind und es andere Stoffe gibt die weniger schaden.

Ich habe ebenfalls nicht an die Wirksamkeit von Vitaminpräparaten geglaubt. Habe es jahrelang für eine Marketingkampagne gehalten mit der den Leuten das Geld aus der Tasche gezogen wird…

Das trifft vermutlich auch auf 80% der am Markt befindlichen Produkte zu. Bei dem ganzen Mist aus Drogerie und Apotheke hat man zahlreiche üble Inhaltsstoffe die zugesetzt werden und meistens ist die Dosierung viel zu niedrig.

Wenn man also sinnvoll Vitamine supplementieren will, muss man sich schon ein wenig mit der Materie auseinander setzen und vernünftige Produkte im Internet ordern.

Dies habe ich beim Vitamin D3 getan und es hat wahre Wunder bewirkt.

Leider hilft das „Sonnenhormon“ nicht bei Schmerzen und die sind seit meinen letzten Beiträgen wieder um einiges schlimmer geworden.

Meine Morphinrate wurde mehr als verdoppelt und selbst mit Morphin bleibt meistens ein Restschmerz bestehen. Der ist zwar nicht besonders stark jedoch macht es hier die Kontinuität. Es zerreibt mich. Macht mich mürbe.

Nicht nur körperlich. Auch mental.

Ich hoffe, dass ich da bald wieder besser eingestellt bin was die Schmerzen betrifft.

Die Chemotherapie ist jetzt jedenfalls erstmal pausiert da davon auszugehen ist, dass die Schmerzen durch die Chemo ausgelöst werden.

Gestern war auch eine CT-Untersuchung. Leider hat der Radiologe nur unverständliches Kauderwelsch von sich gegeben welches keinerlei verwertbare Information bezüglich des Tumorstatus enthielt… Erst ein wiederholtes Nachbohren meinerseits bewegte ihn zu der wagen Aussage es sei nichts weiter zu erkennen.

Ja toll. Das bringt mich nicht weiter.

Vom Gefühl her hatte ich den Eindruck, dass er auf den Bildern keinen Tumor entdeckt hätte, wenn er meine Krankengeschichte nicht gekannt hätte. Alles in allem also eher ein positiver Trend.

Ich selbst konnte jetzt auch nicht all zu viel auf den Bildern erkennen. Aber im Vergleich zu den Bildern vom letzten CT konnte ich diesmal an den besagten Stellen auch nichts erkennen… Das hat im Zweifelsfall aber nichts zu sagen da für einen Laien die CT-Bilder nicht mehr Aussage haben als ein Tintenklecks.

Das Gespräch mit meinem Onkologen wird jedenfalls diese Woche noch stattfinden, ich hoffe dass wenigstens er auf den Bilder was erkennen kann 😀

Ansonsten hat es von außen betrachtet grad den Anschein der Stagnation wenn man sich meinen Krankheitsverlauf so anschaut. In Wirklichkeit passiert allerdings eine ganze Menge…

Wenn die Schmerzen nicht wären würde es mir richtig gut gehen. So allerdings bleibt mir nichts weiter als die Morphindosis fleißig weiter zu erhöhen in der Hoffnung, dass die Schmerzen irgendwann nachlassen und die Nebenwirkungen des Morphins mir nicht zu stark zusetzen.

An das kribbeln in den Füßen habe ich mich mittlerweile weitestgehend gewöhnt. Von Verstopfung, die angeblich vom Morphin kommen soll, habe ich bisher noch nicht viel mitbekommen.

Was ich allerdings bei immer weiter erhöhten Dosen immer stärker bemerke ist, wie das Morphin auf die Wahrnehmung und Aufmerksamkeit schlägt. Es fällt mir immer schwerer mich zu konzentrieren und den Faden nicht zu verlieren. Es kommt vor, dass ich von jetzt auf gleich nicht mehr weiß was im vorherigen Satz gesagt wurde oder um welches Thema es gerade geht.

Das ist nicht nur nervig sondern auch besorgniserregend, ja, vielleicht sogar angsterregend…

Ich komme mir dann immer so hilflos vor. Nicht wissend worum es geht. Keine Argumente parat, schutzlos…

Ich hoffe sehr, dass ich irgendwann wieder meine alte mentale Stärke zurückerlangen kann.

Die anderen Nebenwirkungen sind jetzt nicht weiter gravierend, ich will sie der Vollständigkeit halber jedoch mal mit anführen… 😀

Da wäre zum einen die Mundtrockenheit. Das fühlt sich manchmal wirklich so an als hätte man ne Handvoll Sand im Mund. Wenn ich da nichts zu trinken griffbereit habe besteht beinahe Erstickungsgefahr.

Eine weitere Nebenwirkung ist eine Fehlfunktion was bestimmte Reflexe betrifft. Der Schluckreflex hat zum Beispiel immer mal Aussetzer oder der Reflex der auf dem heiligen Porzellan die nötigen Prozesse steuert.

Das macht sich dann so bemerkbar, dass ich halt nicht schlucken kann, die Nahrung regelrecht im Halse stecken bleibt und manchmal erst nach mehreren Versuchen gen Magen abwandert.

Oder ich sitze auf dem Pott weil ich eben noch mal musste und dann passiert nichts…

Das ist so wie wenn auf dem Männerklo im Restaurant ein Mann direkt neben mir steht. Es ist egal, völlig egal, wie sehr ich pinkeln muss. Es kommt einfach nichts. Da bin ich halt verklemmt 😀

Wie gesagt, mit diesen Nebenwirkungen kann man(n) leben wenn die Gegenleistung dafür Schmerzfreiheit ist… Dann nimmt man so einiges in Kauf!

Chemotherapie – Tag 289 – 21.02.2017

Also irgendwie bekomm ich manche Sachen einfach nicht gebacken. Ich erfasse die Wichtigkeit. Mir ist vollkommen bewusst, dass es sich um nützliche und für mich Vorteilhafte Überlegungen handelt… Und dennoch… Es nützt  nichts, es hapert an der Umsetzung.

Es muss sich um den inneren Schweinehund handeln ist mir soeben aufgegangen.

Den Schweinehund kann man trainieren (ich meine mich erinnern zu können, dass ich damals eine Anleitung zur Zähmung des inneren Schweinehundes mitgenommen habe, wenn ich sie wiederfinde und es technisch für mich umzusetzen ist speichere ich sie hier ab…

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In den letzten Tagen sind mir mal wieder einige Sachen bewusst geworden.

Eine der für mich wichtigeren Erkenntnisse dabei war, wie stark meine körperliche Gesundheit und Unversehrtheit mein ganzes Wesen beeinflusst. Angefangen bei der Art und Weise wie ich denke und mich bewege bis hin natürlich zu dem was ich sage. Wie ich mich verhalte. Wie ich fühle.

Mir war vorher nicht klar wie mächtig dieser Zusammenhang tatsächlich ist.

Allerdings ist das häufig so, dass ich die offensichtlichsten Sachen gern mal gekonnt übersehe…

Oft denke ich zu kompliziert, zu umständlich.

Deswegen wäre aus mir auch nie ein guter Programmierer geworden. Mein Code funktionierte zwar immer, allerdings war mein Quelltext einfach immer zu lang. Unnötig lang.

Am Ende kam zwar das richtige Ergebnis raus. Der Weg dorthin war aber höchst ineffizient.

Chemotagebuch – Tag 280 – 12.02.2017

Wenn mich etwas nicht genügend motiviert, ist es nicht das Richtige… Dann muss ich weiter suchen. Wofür lohnt es sich morgens aufzustehen?

Gut, derzeit stehe ich so oder so nicht morgens auf, da ich meistens morgens erst einschlafe.

Seit 3 Tagen quälen mich massive Bauchschmerzen mit der damit verbundenen Übelkeit.

Erst dachte ich es komme vom Darm. Fühlt sich an wie ein innerer Bluterguss, eine Entzündung vielleicht? Oder ein Geschwür? Immerhin zerstört die Chemo ja hauptsächlich sich rasch teilende Zellen. DerDarm leidet also enorm unter der Medikation.

Doch gestern ist mir irgendwie bewusst geworden, dass es sich um Tumorschmerzen handelt. Handeln könnte…

Ist das dann jetzt ein gutes Zeichen? Wächst der Tumor oder schwindet er?

Das nächste CT ist in ca. 5 Wochen, bis dahin werde ich mich noch gedulden müssen.

Ich habe die Tage auch mit meiner Vitamin-D3-Stoßtherapie begonnen. Vielleicht besteht hier auch ein Zusammenhang.

Das heißt faktisch, ich bin jetzt ausgeschlafen und habe genug Kräfte gesammelt, aber ich kann dennoch nichts reißen, da ich Schmerzen bekomme sobald ich mich bewege, rumlaufe, mich hinhocke,… Es ist unglaublich… Irgendwas ist immer.

Man meint man hat die eine Hürde überwunden, haut einem das Leben schon die nächsten Prüfungen um die Ohren…

Neben den Schmerzen hatte ich die Tage jedoch auch ein paar schöne Momente.

Es ist immer wieder wundervoll unsere 2 Jungs zu beobachten, vor allem den ganz Kleinen. Wie er nach und nach die Welt erkundet. Ständig am Grinsen (wenn seine Grundbedürfnisse gestillt sind und die Windel trocken ist). Ständig am probieren was er alles greifen kann. Was er sich alles in den Mund stecken kann (Babys „fühlen“ mit dem Mund, sie ertasten gewissermaßen ihre Umgebung indem sie alles in den Mund nehmen, hab ich jedenfalls mal irgendwo gelesen 🙂   ).

Außerdem sind mir auch nochmal diverse Erkenntnisse ins Bewusstsein gesprudelt.

Als Stichwort sei hier der „Perspektivenwechsel“ vermerkt.

Chemotagebuch – Tag 267 – 30.01.2017

Chemo Runde 3.

Wie es mir direkt nach der Chemo geht kann ich nur schwer beschreiben. Es ist nicht so, dass ich konkrete Beschwerden hätte… Es handelt sich eher um unterschwellige Empfindungen. In der Gesamtheit abgeschlagen, matt, ausgelaugt… Aber gleichzeitig auch irgendwie „hibbelig“, voller Tatendrang und Erklärungslust.

Die Übelkeit kommt meist erst ein Tag später und hält unterschiedlich lange an.

Andere Nebenwirkungen sind derzeit nicht akut.

Akut war es hingegen am Wochenende. Da hatten wir dezente Havariestimmung hier bei uns.

Plötzlich und ohne Voranmeldung saß der Port zu.

Das heißt es gelangte weder meine Flüssignahrung, noch mein Schmerzmittel in meine Vene.

Blöd.

Und das ganze natürlich (wie sollte es auch anders sein?!?) zum Freitag Abend wo diverse Ansprechpartner für solche Notfälle naturgemäß noch besser zur erreichen sind.

Was also tun?

Palliativnetz angerufen, die schicken nen Arzt raus. Der versucht den Port durchzuspülen, ohne Erfolg. Nadel gewechselt. Ohne Erfolg. Im Krankenhaus angerufen, nochmal Nadel gewechselt. Ohne Erfolg.

Ungünstig. Vor meinem inneren Auge lief schon alles weitere ab… Der Port kann nicht mehr frei gemacht werden und muss neu gesetzt werden. Klasse!

Schlussendlich hat uns der Arzt ein paar mg Morphin in Spritzen dagelassen, wobei ich mir zu dem Zeitpunkt noch keine Sorgen gemacht hatte was Schmerzen betrifft.

Die Schmerzen sollten dann auch nicht das Problem werden.

Irgendwann, so gegen 3 oder 4 Uhr Nachts wache ich dann auf und darf am eigenen Leibe erfahren was Entzugserscheinungen bei Opium-Abhängigkeit bedeuten.

Holla die Waldfee, lustig geht auf jeden Fall irgendwie anders!

Zum Glück hatten wir die Spritzen da. 15 Minuten nach Injektion war ich wieder im Land der Träume.

Die Odyssee endete damit, dass wir den Samstag Vormittag im Krankenhaus verbrachten wo ich noch 2 mal sinnloser Weise angestochen wurde (2 mal Portnadel neu gestochen).

Retterin in der Not war die diensthabende Oberärztin die auf die clevere Idee kam zum durchspülen eine möglichst kleine Spritze zu benutzen um einen möglichst hohen Druck aufzubauen.

Das war es dann auch, sie hatte den Port mit einer kleinen Spritze frei bekommen.

Insgesamt ne super Aktion, allerdings nicht völlig sinnlos denn ich habe etwas gelernt dabei. Insofern für mich durchaus zu verkraften.

Parallel zur Chemo nehme ich ja noch ein Mistelpräparat, das soll die Nebenwirkungen der Chemo erträglicher machen.

Zusätzlich werde ich ab kommender Woche beginnen meinen Vitamin D3-Speicher zu füllen.

Laut Blutanalyse habe ich einen unterirdischen Wert von 12 ng/ml. Selbst nach schulmedizinischen Referenzwerten ist das ein klarer Mangel.

Ich bin gespannt ob das eine spürbare Verbesserung meines Wohlbefindens mit sich bringt. Meine Erwartungen sind hoch, nach dem was ich im Netz so gelesen habe.

Aber auch ohne das Vitamin D geht es mir die Tage schon wieder etwas besser. Am Sonntag hat es sogar für einen Familienausflug ins Museum gereicht. Okay, nach einer Stunde war mein Akku alle, aber immerhin. Für mich ist das ein guter Fortschritt nach den letzten schrecklichen Wochen und Monaten.

„Wir werden sehen“ sprach der Blinde zum Tauben und putzte sein Fernglas.